Delphintherapie für Joe

Verlauf & Diagnose

Ich bin Joe. Am 19.08.2007 wurde ich, nach einer unkomplizierten Schwangerschaft, termingerecht mit 3330 g und einer stattlichen Länge von 53 cm gesund geboren.

Meine Mama lag 1,5 Tage in den Wehen und musste durchweg Treppen steigen, dass ich mich mal auf den Weg machte. Ich habe mir viiiel Zeit gelassen, es war so gemütlich in Mamas Bauch. Umso größer war die Freude, als wir uns das erste Mal gesehen haben, einfach nur toll, eine Riesenfreude. Papa hat mich gebadet und gewaschen, danach durfte ich wieder auf Mamas Bauch kuscheln und schmusen.

Mein erstes Lebensjahr verlief sehr zur Freude meiner Eltern wohlbehütet und altersgerecht. An meinem 1. Geburtstag wagte ich meine erste selbstständigen Schritte. 

Mein erstes Lebensjahr verlief sehr zur Freude meiner Eltern wohlbehütet und altersgerecht. An meinem 1. Geburtstag wagte ich meine erste selbstständigen Schritte. Meine ersten Worte ließen auch nicht lange auf sich warten. Neugierig und stets mit einem lachenden Gesicht erkundetet ich die große, weite Welt. Alles war perfekt …. bis zum Oktober 2008.

Im Oktober 2008, mit 14 Monaten, saß ich mal wieder mit Mama in meinem Zimmer und wir schauten uns ein Bauernhof-Buch an, die liebte ich. Dann passierte es, der erste Fieberkrampf. Mama war total panisch, hilflos, weinte unaufhörlich, zitterte am ganzen Körper und dachte, sie hätte mich verloren.

Joe im November 2010Unser Nachbar rief den Notarzt und es ging ab in die Klinik. In der Klinik angekommen, hatte ich einen zweiten Fieberkrampf und es wurden verschiedene Untersuchungen durchgeführt, jedoch ohne Befund. Es wurde gesagt, „Fieberkrämpfe sind nicht selten und verschwinden fast immer von selbst.“  Leider passierte dies bei mir nicht, 4 Monate später dasselbe Szenario wieder und nochmals 4 Monate später wieder. Danach wurden die Abstände kürzer und die Krampfanfälle kamen auch ohne Fieber.  Es ist nicht 100% medizinisch bewiesen, jedoch wird mit hoher Wahrscheinlichkeit von einem Impfschaden, nach der 6-fach Impfung ausgegangen. Dieses Impfpräparat wurde kurze Zeit später vom deutschen Markt genommen. Alle EEG´s, MRT´s, Hirnwasseruntersuchungen, Stoffwechseluntersuchungen und Bluttest haben keinen Auslöser bzw. Ursache ergeben.

Joe im Juni 2010Mama und Papa haben sich schweren Herzens für eine Antiepileptika-Therapie entschieden. Unzählige Medikamente wurden probiert und getestet, Krankenhausaufenthalte, Blutentnahmen, EEG´s, MRT´s jedoch alles ohne Erfolg, ganz im Gegenteil, ich habe alle Nebenwirkungen bekommen und teilweise längere Anfälle und sogar auch mehr. Nach einer erfolglosen Ketogenen Diät haben wir uns 2012-2013 an die Homöopathie gewandt. Es gab leichte Verbesserungen, bzw. keine Verschlechterungen.

Im Jahr 2013, vor meiner Einschulung,  wurde uns ans Herz gelegt nochmals eine Antiepileptika-Therapie zu versuchen, da ich ca. 2-3 Anfälle in der Woche hatte, meistens vormittags mit einem Nachschlaf von 2-3 Stunden.  Das wäre im Schulalltag schlecht, denn ich würde durch den Erholungsschlaf zuviel Schulstoff verpassen.

Joe BethelPapa ist dann im Juli/August 2013 mit mir für 10 Wochen in ein Epilepsie-Zentrum 600 km von zu Hause entfernt gefahren. Dort wurden wieder verschiedene Medis getestet, leider ging es mir nicht wirklich besser, ganz im Gegenteil. Ich wurde ohne Verbesserung der Anfallsfrequenz, aber mit einer Verschlechterung meines geistigen Zustandes entlassen. Ich konnte mich nicht mehr an alles erinnern und war sehr aufgedreht und wurde aggressiv.

Bis zur Schuleinführung war ich ein normal, altersgerecht entwickelter Junge, etwas sehr aktiv und sehr neugierig. Ich stellte sehr viele Fragen, wollte alles genau wissen, Fahrrad fahren, Spielplätze unsicher machen, Schwimmen, Klettern, Reiten, erste Worte schreiben, Englisch sprechen, Gesellschaftsspiele spielen, puzzeln, Pilze sammen und und und, das ganz normale Leben. Ich war immer sehr fröhlich und lachend unterwegs.   Gern habe ich gesungen und gepfiffen.

Dann wurde ich eingeschult, ein toller Tag, große Schultüte, viele Geschenke und meine vielen lieben Gäste, tolles Wetter, der perfekte Tag.

Joe's 1. SchultagIch bin mit meinen ehemaligen Kita-Freunden 4 Wochen zur Schule gegangen und musste wieder mit Papa in das Epilepsie-Zentrum, diesmal waren wir 12 Wochen vor Ort. Es wurden wieder verschiedene Medis getestet, ein Langzeit EEG über 5 Tage hat uns leider auch nicht weitergebracht.

Dann wurde meinen Eltern angeraten, „eine Dreier-Kombination an Medis zu testen, das wäre das Letzte was helfen könnte.“ Meine Eltern haben sich die ganzen Jahre gegen diese Therapie-Methode ausgesprochen, haben dann jedoch, in der Hoffnung auf baldige Besserung, zugestimmt. Leider ging es mir sichtlich schlechter, tagtäglich verlor ich Erlerntes und hatte plötzlich 60 Anfälle innerhalb von 28 Stunden. Ich konnte immer weniger sprechen und war sehr wackelig auf den Beinen, hatte ständig Bauchschmerzen. Mein Zustand verschlechterte sich täglich und die Ärzte waren am Ende ihres Lateins. Sie haben uns dann in diesem Zustand entlassen. Meine Eltern wollten, dass die Medis wieder abgesetzt werden, das war den Ärzten zu riskant und sie sagten, „das müssten wir dann alleine machen.“ Mama und Papa haben sich dann, bei dem Ausschleichen der Medis, Unterstützung aus der Uniklinik Tübingen geholt. Leider hat das Ausschleichen fast ein ganzes Jahr gedauert , da ich teilweise unter sehr starkem Entzug gelitten habe. Mein Zustand hat sich durch die vielen Anfälle, alle 5-10 Tage 40-60 Anfälle, extrem verschlechtert.

Ich habe seit 2015 Pflegestufe III (Pflegegrad 5) mit erheblichem Betreuungsbedarf. Leider ist durch die lange Zeit der Medikamenteneinnahme mein früherer Zustand nicht wieder eingetreten.

Ich habe meinen Wortschaft komplett verloren, kann nur noch Mama Mama Mama sagen. Ich kann weder alleine essen noch trinken, muss gefüttert werden. Ich bin nicht mehr in der Lage auf die Toilette zu gehen, und werde gepampert. Ich kann mich nicht mehr an- oder ausziehen, teilweise benötige ich Hilfe beim Laufen. Beim Treppensteigen benötige ich stets Hilfe. Im Außenbereich laufe ich nur noch an der Hand. Ich kann nicht mehr unbeaufsichtigt gelassen werden und bin 24 Stunden, Tag und Nacht,  auf Hilfe angewiesen.

Es ist gleichzusetzen mit Demenz, alles Gekonnte und Erlernte, all mein Wissen und meine Fähigkeiten sind vergessen und verloren.

Neben den schulmedizinischen Therapien haben wir, als Eltern, in den letzten Jahren nichts unversucht gelassen, Joe´s Situation zu verbessern! Unzählige Heilpraktiker in ganz Deutschland, mehrere Geistheiler in Deutschland, Niederlande und in der Schweiz, Ayurveda und Osteopathie. Reit- und Schwimmtherapien. Außerdem waren wir zwei Wochen in der Paracelsiusklinik in der Schweiz. Diese Therapien werden nicht von der Krankenkasse unterstützt, wir haben diese von unseren Ersparnissen finanzieren können.

Papa hat, durch die langen Klinikaufenthalte, seinen Job als Betriebsleiter im Dezember 2013 verloren.

Mama und Papa hatten voriges Jahr kaum noch Kraft, durch den extremen Schlafentzug der letzten vier Jahre und die Sorgen um mich. Nach sehr, sehr langem  Zögern, Hinausschieben, Hoffen auf eventuelle Besserung, mit sich kämpfen und vielen, vielenTränen mussten Mama und Papa mich, aus Mangel an Kraft, in ein betreutes Wohnen geben. Es war und ist sehr schwer für uns, wir vermissen uns und genießen jede gemeinsame Minute, auch wenn es immer wieder sehr kräfteraubend ist. Jedes Wochenende bin ich zu Hause, bei Mama und Papa. Zu Hause ist es einfach am aller allerschönsten wir kuscheln sehr viel,  das vermissen wir unter der Woche am meisten.

Die Diagnose ist zurzeit: Therapieresistente Epilepsie (u.a. SCNA1-Variante als de novo Mutation) mit Entwicklungsregression im Rahmen einer progredienten epileptischen Encephalopathie.

Hallo Liebe Spender, Unterstützer und Interessenten,

Joe’s Delphintherapie ist leider verschoben worden.

Da momentan keine Therapien stattfinden, haben wir einen neuen Termin vom 07. bis zum 18. Dezember erhalten, gebucht und geplant.

Wir wünschen euch viel Gesundheit und viel Lebensfreude auch in schwierigen Zeiten

Euer Joe

Diese Website nutzt Cookies, um bestmögliche Funktionalität bieten zu können. Durch die weitere Nutzung der Seite stimmen Sie der Verwendung von Cookies zu. Weitere Informationen

Die Cookie-Einstellungen auf dieser Website sind auf "Cookies zulassen" eingestellt, um das beste Surferlebnis zu ermöglichen. Wenn du diese Website ohne Änderung der Cookie-Einstellungen verwendest oder auf "Akzeptieren" klickst, erklärst du sich damit einverstanden. Cookies richten auf Ihrem Rechner keinen Schaden an und enthalten keine Viren. Cookies dienen dazu, unser Angebot nutzerfreundlicher, effektiver und sicherer zu machen. Cookies sind kleine Textdateien, die auf Ihrem Rechner abgelegt werden und die Ihr Browser speichert. Sie können Ihren Browser so einstellen, dass Sie über das Setzen von Cookies informiert werden und Cookies nur im Einzelfall erlauben, die Annahme von Cookies für bestimmte Fälle oder generell ausschließen sowie das automatische Löschen der Cookies beim Schließen des Browser aktivieren. Bei der Deaktivierung von Cookies kann die Funktionalität dieser Website eingeschränkt sein.

Schließen